Pandemija korona visusa drži nas izolovane u kući više od petnaest dana od kako je proglašeno vanredno stanje i sloboda kretanja ogrančena. Prvih dana otvorili su se virtuelni muzeji, biblioteke, TV kanali, ljudi su pohrlili za ekstra eslobodnim vremenom, nepročitanim knjigama, i kursom iz fotošopa. Kako su dani koje ne razlikujemo odmicali, čini se da je početni entuzijazam za radom na sebi opao, a da sve više bivamo svesni druge strane medalje. Problemi sa kojima živimo postali su uočljiviji, a nevidljivi ljudi nevidljiviji. Kako da nabavim namirnice ukoliko se teško krećem? Kako da zovem volonterski servis ukoliko sam gluvonema? Kako da ostanem kod kuće ukoliko je nemam?

Da bih razumela kako vanredno stanje i pandemija izgledaju osobi kojoj se vlada ne obraća, pričala sam sa aktivistkinjom Nevenom Tarlanović, i o tome kako izgleda svakodnevni život sa cerebralnom paralizom kada je stanje u državi “normalno.”

“Odmah na početku da objasnim jednu važnu stvar. Cerebralna paraliza nije bolest, to je stanje sa kojim se rodite i umrete, i kao takvo nema progresiju na bolje, ali ni na gore. Dakle, to je, što je. Zvuči malo strašno kada se tako definiše, ali to kako se sa ovim problemom izlazi na kraj – najvećim je delom na vama (nama). Po mom mišljenju, zdravi ste onoliko koliko želite da budete.”

Iako je bila prevremeno rođena, sa organima koji nisu radili kako treba, Nevena je iz bolnice otpuštena kao zdrava beba. Par meseci kasnije njeni roditelji su uvideli da su joj motorne i neurološke funkcije bile čudne, što je bio i trenutak uspostavljanja dijagnoze.

 “Trebalo mi jedosta vremena da svet oko sebe vidim iz uspravljene perspektive. Svima nama kao klincima zajednički početak su vežbe, u mom slučaju fizikalna terapija. To je ono što nas bukvalno podiže na noge u onoj meri u kojoj je to moguće, s obzirom na težinu oštećenja. Takva vrsta obaveze, rada i truda na sebi od malih nogu, mora da utiče na detinjstvo. Jednostavno nemate ni vremena, a ni prostora da se igrate na način na koji to rade vaši vršnjaci, koji ne moraju da misle kako će od kupatila do sobe da dođu, a da ne padnu. Taj podvig je za mene bio jednak odlasku na Mesec.”

Detinjstvo je provodila izmišljajući igre, a jedino pravilo bilo je da se nikada ne igra sama.  

 “Kako sam odrastala, postajala sam sve svesnija svojih ograničenja, ali sam ujedno postajala svesnija i svojih kapaciteta, snage i sposobnosti da te granice malo pomeram.

Slagala bih kada bih rekla da je uvek bilo lako i jednostavno, jer nije, a i bilo bi i dosadno da jeste, bar meni.”

Uvek je imala podršku porodice i prijatelja, koja je nesumnjivo važna, no podrška društva izostaje.

“Sistemi podrške osobama sa invaliditetom u našoj zemlji, postoje u vidu divnih zakona, propisa itd. Međutim, ono što predstavlja nepremostivu prepreku je sprovođenje istih u praksi. Transparentna je nebriga u elementarnom smislu, mnogo se priča o tome kako se radi i brine, ali rezultati nisu ohrabrujući na delu.”

Nevena radi u marketingu, ima nevladinu organizaciju za osobe sa invaliditetom, piše članke i organizuje izložbe. Poslove deli na, kako kaže, “one koje ne dozvoljavaju Vip-u da joj isključi telefon i na one koje ne dozvoljavaju njenoj energiji da se umiri”. Ovako aktivnoj osobi, potencijal je umnogome ograničen samo zato što izlazak iz kuće često predstavlja nesavladivu prepreku.

“Do skoro sam išla taksijem, onda sam se prebacila na rad od kuće… Sve dok Beograd 202100. godine ne postane arhitektonski pristupačan, tj. Neki drugi grad!

Previsoki trotoari i autobusi sa zavarenim rampama, kao i neinformisanost i predrasude okoline su prepreke sa kojim se svakdnevno bori.

“Radim na tome da se prepreke savladaju, problemi rešavaju, a ljudi prodrmaju, osveste, lepše zvuči. Naravno, to nije dovoljno, to je onaj trenutak kada zagrebete po površini svega što ne valja. Poenta svega je da u tom trenutku ne perete ruke i ne okrećete glavu, već tek kopate još dublje i bavite se rešenjima suštinski, uporno i često, drsko i bezobrazno.” 

 Centar za posebno sposobne, koji je Nevena osnovala, se pre svega bavi psiho-socijalnim osnaživanjem mladih sa invaliditetom, na taj način što se zalaže za njihovu veću i kvalitetniju uključenost.

 “To postižemo razbijanjem stigmi, predrasuda i borbom protiv diskriminacije. Smatramo da je u procesu osnaživanja ključ za vidljivost koja po nama mora da bude produktivna. Nije poenta samo da vidite osobu u kolicima na ulici ili u javnom prevozu i da mislite da se desila promena, već je potrebno da ta osoba svojim kapacitetima može da doprinese društvu. Da bude njen plus a ne minus. Tako ja vidim aktivizam i tako moj aktivizam izgleda.”

Na pitanje šta je prvo pomislila/osetila kada je proglašena pandemija i uvedene državne mere ograničenja kretanja odgovora:

“Moja prva misao bila je: ovo je izolacija na izolaciju. (Ništa novo za mene.) Zabrana kretanja je za mene na snazi već punih 36 godina samo se o tome nikada nije pričalo na TV-u. Mene niko nije molio da budem u kući, samo mi nikada nije bila data realna šansa da budem napolju onoliko i kako bih ja to volela.”

U ovim danima nedostaju joj bliski ljudi i da bude korisna i od pomoći drugima.

“Kao jedinu posebnost ove izolacije u odnosu na onu sa kojom se nosim je ta što u ovom slučaju sam sebe trebaš da izoluješ, jer u suprotnom možeš lako da završiš sa plavom nadkasnom iznad glave.”

Izolaciju provodi sa tetkom, tečom i psom. Ritualno pije kafu, gleda TV, piše, priča sa ljudima koji joj nedostaju.

“Poznajem ljude koji se mnogo teže nose sa ovom situacijom. One koji nemaju mogućnosti da im bude pružena pomoć u meri u kojoj im je potrebna, pa se bukvalno snalaze uz pomoć štapa i kanapa kako bi pregurali do sledećeg dana u izolaciji.

Na pitanje da li je nešto sada posebno brine, kaže:

“Plašim se da će svetu trebati mnogo posle ove krize da se skine sa respiratora i prodiše svojim plućima. Brinu me posledice i ljudi koji su prošli vikend pekli prase na Košutnjaku, ne ustvari oni me ne  brinu, njih se plašim. Plašim se brižnih SMS poruka i države koja se pretvara u Babarogu, iz “najboljih namera.“

Dodaje da je očekivano da svako od nas u ovim trenucima padne, ali da je važno da se okupiramo nečim i podignemo.

“Pišem planove za ‘dan posle sutra’: da izgrlim sve koje volim, da pevamo, a onda da nastavimo da se borimo!”

*Razgovor sa Nevenom Tarlanović vodila je Aleksandra Mališić. Nevena i Aleksandra su aktivistkinje Inicijative Ne davimo Beograd